Respuesta.- Siempre tuve mucha sensibilidad social y un fuerte compromiso con los colectivos vulnerables pero, sin duda, un hecho que marcó mi vida fue vivir la enfermedad de Alzheimer en mi madre. Esa experiencia tan intensa supuso para mí un antes y un después y quería que sirviera para ayudar a las personas. De hecho, es más fácil realizar algunos abordajes cuando al conocimiento le sumas tu vivencia personal, tienes más identificadas las necesidades de las personas y estableces otro tipo de vínculo mucho más humano. Con los años me di cuenta de que se ha avanzado muy poco en algunos aspectos, especialmente con las familias, y es necesario sumar esfuerzos por lograr un gran cambio social. 

R.- Cuidar a un paciente con una demencia está definido en diferentes estudios como un evento estresante. Si tenemos en cuenta que todos hemos sido cuidados y vamos a necesitar ser cuidados en algún momento de nuestra vida, deberíamos de ver el cuidado como algo que nos ayuda a construirnos como personas. Lo primero sería interiorizarlo como algo que trasciende de una obligación moral ya que permite que las sociedades avancen y crezcan fuertes y sólidas. Detrás de una sociedad del cuidado se encuentran valores como la interdependencia, la solidaridad o la corresponsabilidad, muy necesarios para conseguir una sociedad cuidadora, un modelo al que considero que deberíamos de evolucionar.

R.- Cuando nos encontramos ante un diagnóstico es posible que, en un primer momento, todos los miembros de la familia se encuentren en disposición y con el ánimo de cuidar. Son muchos los factores que hace que, con el tiempo, se vaya definiendo la figura de un cuidador principal, en ocasiones por elección propia y en ocasiones por situaciones impuestas que no se sabe o que cuesta resolver. Si estas situaciones no se corrigen, lo natural es que ese cuidador termine experimentando mayores índices de sobrecarga y estrés. Una de las claves es fomentar el autocuidado y la corresponsabilidad familiar. Las tareas del cuidado no son patrimonio de nadie, nos corresponden a todos por igual y tenemos que buscar la fórmula para lograr un reparto lo más equitativo posible. No es tarea fácil transitar a la corresponsabilidad. Implica cambiar roles y responsabilidades ligadas a la tradición. Hay que desterrar la fórmula de que cuando hay una demencia en el hogar vivimos solo para cuidar, que es lo que hacen muchos cuidadores entregándose al paciente, abandonando sus actividades y que terminan por confinarse y aislarse socialmente. Esto no redunda en nada positivo ni para el cuidador ni para el paciente.

R.- Abordar el cuidado como algo positivo puede resultar complicado en un primer momento, pero es necesario para mejorar el afrontamiento a una situación que ya de por sí va a causar unos desajustes en la familia. Deberíamos de poner en valor la oportunidad de devolver lo recibido, el crecimiento como personas, la transmisión de valores, la mejora de nuestras competencias o el fortalecimiento de la unidad familiar. Tomar decisiones compartidas, establecer pactos, respetar los límites, resolver conflictos, etcétera, son variables que nos ayudan a construirnos como personas. El proceso del cuidado de larga duración es una enseñanza y nunca seremos los mismos que antes, normalmente las personas se vuelven más generosas, tolerantes y comprometidas, algo muy necesario para avanzar. 

R.- Rotundamente, sí. Tenemos que evolucionar hacia una sociedad cuidadora, preparada para uno de los mayores desafíos demográficos, el envejecimiento poblacional. Es necesario abandonar el individualismo y pensar en el beneficio colectivo desde la premisa de que todos podemos llegar a ser dependientes. También hay que apostar por el reconocimiento del cuidado tanto desde la esfera privada como desde la pública.

R.- Una de las recomendaciones es que los pacientes estén vinculados el mayor tiempo posible a la unidad familiar, manteniendo rutinas y vínculos afectivos. Por desgracia, el déficit cognitivo hace que, de manera involuntaria, los despojemos de su identidad y no pensemos en ellos como miembros activos de la unidad familiar, si a eso le añadimos el desgaste emocional del cuidado es fácil que nos encontremos con institucionalizaciones prematuras. Se habla mucho de cómo afecta la demencia al cuidador pero se habla poco de cómo afecta el entorno familiar al paciente, de hecho, es un fenómeno menos estudiado en la literatura científica. Creo que ahí hay que poner el foco. Las personas con demencia son seres sintientes y tienen que ser considerados como tal. 

R.- Los modelos residenciales deben de reconstruirse y evolucionar a modelos centrados e la persona y no en el servicio. Cada paciente tiene unas capacidades y unas necesidades distintas y eso hace necesario intervenciones individuales en las que la aportación e implicación de la familia es fundamental. Por poner un ejemplo, de nada sirve que tengamos a una persona realizando una actividad de manualidades con la que no tiene destreza cuando a lo mejor le resulta más favorable la musicoterapia. Para que esto suceda es prioritario incrementar la inversión y tener un alto grado de compromiso institucional.

R.- Todavía falta mucha formación. Una sociedad formada e informada es generadora de grandes cambios sociales. Son necesarias campañas de sensibilización que reduzcan el estigma, fomentar la convivencia entre diferentes grupos sociales para que estas patologías se normalicen y pierdan poco a poco su connotación negativa y excluyente. Las personas con demencia no pueden ser nunca ciudadanos de segunda fila. 

El cuento narra el descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer en los ojos de una niña, lo hace de una manera natural comparando el deterioro con su propio desarrollo. Pienso que es una forma didáctica de comprender la enfermedad y poder contemplarle de una manera serena y amigable. Hay que tener en cuenta que las demencias son muy prevalentes y la sociedad tiene que estar preparada para asumir el impacto que generan los diferentes ámbitos.